La recherche de soutien au NIH a sauvé la vie de mon fils, sa vie

Si vous voulez améliorer ce pays, imaginez la force d’une nation que les enfants ont du mal Perçu Ils se sont battus.

Le mois dernier, mon fils a reçu un soulagement pendant deux ans d’un cancer rare et maligne, qui a gardé ses yeux et sa vie. Il est vivant, bien, et profite de 20/20 à cause d’un merveilleux traitement Était un pionnier des chercheurs nationaux en santéEntre autres, financé Subventions gouvernementales Administration Trump Barrière Et Couper une menace. Si le président continue dans ce programme, les enfants qui ont été diagnostiqués avec cette administration deviendront plus inutilement pire que ceux qui sont venus.

Mon fils Jack a été retrouvé en 2022 Par RétinoplasteUn cancer infantile malin du système nerveux central se développe dans l’œil. S’il n’est pas traité, il déplace généralement le cerveau à travers le nerf optique, ce qui finit par prendre la métastase de la vie du bébé.

Le cancer est généralement attaqué par des enfants de moins de 3 ans, et ses victimes sont souvent incapables de signaler les signes de la masse jusqu’à ce qu’il soit retardé de traiter les procédures de capture des yeux. Ce n’est qu’alors que le noyau – l’élimination des yeux – est nécessaire.

C’est pourquoi les pédiatres ont créé un dépistage standard pour le rétinoplaste à la naissance. Désormais, la prévention de ce-nOOTON a aidé les professionnels de la santé à trouver et à traiter la plupart des événements sans vision ni perte de vision. En raison de ces améliorations et d’autres, le rétinoplaste a le taux de survie le plus élevé en Amérique du 21e siècle.

Jack est l’un des diagnostics les plus bas documentés avec le rétinoplaste après l’âge de 8 ans. Sa vision et ses médecins sont cachés dans le coin sombre de sa rétine depuis de nombreuses années; D’autres médecins pensaient que c’était «de soi-même» ou retardé par le retard et la croissance rapide. Nous l’avons trouvé parce qu’il a éclaté de l’impact d’une défaillance du ventre dans la piscine voisine, et Jack était visible à la constellation du poison toxique qui flotte les cellules cancéreuses dans sa paupière exposée.

Il a fallu plusieurs semaines de médecins pour réduire le diagnostic. Lorsque nous avons quitté la réunion, j’ai dû tenir ma robe en une journée avec le vent, je l’ai mise dans la voiture Jack, j’ai tourné la radio pour lui, fermé la porte des passagers et crié sur le parking à environ 30 pieds de distance. «Mon bébé!» J’ai pleuré ma mère par téléphone.

C’était une tumeur de phase avancée, qui est compliquée par la libération de cellules cancéreuses dans son œil. Si nous ne fonctionnons pas rapidement, ils peuvent grandir n’importe où maintenant – y compris le nerf optique, avec son contact direct avec son cerveau. Il peut faire quelques jours avant qu’il ne soit trop tard.

« Nous pouvons nous débarrasser de son œil », a d’abord offert notre cancéléiste, « ce n’est même pas suffisant. »

Il a expliqué qu’il pouvait essayer de sauver son œil avec la pratique la plus avancée Chimiothérapie intérieureOu iac Cela comprend un cathéter derrière le cœur à travers l’artère de la cuisse, l’artère carotide et le crâne. Un radiologue d’intervention guidé par l’IRM publie l’agent de chimiothérapie directement sur l’artère qui alimente la rétine. Cela permet aux médecins de fournir les médicaments les plus agressifs et les plus cibles pour les cellules malades et de contrôler les dommages en bonne santé.

Notre IAC cancénistique a expliqué que l’IAC est encore une nouvelle technologie, mais l’une des promesses inhabituelles, ses avantages sont supérieurs aux risques Jack.

Mon fils a été soumis à une chimiothérapie en interne interne à six rounds et à une chimiothérapie intravitréenne à sept rounds, dans laquelle le médicament est injecté directement dans l’œil. Il est passé sous l’anesthésie 13 fois en six mois, avait besoin de traitements respiratoires mensuels, qui le crachent en mousse gris et ont perdu une grande partie des sourcils et tous les cils autour de l’œil affecté. La liste de ses médicaments comprend la kétamine, le probopol, l’hydromeorphone, le melovan, la fendanil, le topothecan, le pentamide, l’albulerol, la prednisolone et l’altostérone. À un moment donné, il avait besoin d’épinéphrine parce qu’il était presque allé à l’arrestation cardiaque. À la fin de son traitement, il a reçu la grayothérapie pour tuer le fond de la tumeur et s’est élevée de la chirurgie sous une grande douleur, et il a frappé la place de l’une de ses dents.

À chaque tour, ma famille nous a rappelé notre privilège – de développer de tels traitements incroyables, de vivre dans une ville avec de si bons hôpitaux, d’avoir une bonne assurance maladie par le biais de l’employeur de mon mari, de développer de tels miracles et de vivre dans un pays qui doit vivre dans un pays. Si nous avions vécu sans un tel accès aux soins, un pays qui n’avait pas de ressources ou il y a 15 ans, notre histoire se serait terminée différemment. Au lieu de cela, neuf mois après avoir découvert, notre pays était dans le soulagement du cancer de mon fils, grâce aux recherches avancées soutenues par le social, l’éducation et financièrement.

Ma famille a récemment assisté à une réunion avec d’autres survivants du rétinoplastome, des enfants à il y a des décennies, d’adultes qui ont gagné la maladie. En entrant dans chaque convention de survie, il était clair qu’il s’agissait autrefois d’une maladie primitive de la cécité: le coût de la survie est généralement la perte de vision et les yeux. Certains des anciens survivants avaient des anomalies faciales du rayonnement ou du noyau. Certaines personnes avaient des membres de la canne à sucre ou des membres de la famille pour guider. Lorsque nous avons dit au groupe que le corps de Jack, la vision et le rêve de devenir pilote étaient encore intacts, beaucoup étaient étonnés que la science avait avancé.

Mais maintenant, l’absence de l’administration Trump menace les autres enfants et familles confrontés à des diagnostics aussi terribles. Recherche continue sur la chimiothérapie interne-tamarin et autres traitements à l’Université du Colorado ANZOODS MÉDICAL PROBLESÀ l’endroit où Jack est traité, les projets des raccourcis de l’administration sont payés. « Ces coupes pour les fonds du NIH affectent le fondement de notre recherche de vie », a déclaré le porte-parole de l’université Sakbeit à Colorado. « Les compétences de recherche réduites signifient moins de découvertes scientifiques, les pertes de travail et les améliorations retardées des traitements et des guérisons. »

Je me demande si Jack a pu faire face à un événement, si notre hôpital peut continuer à fournir des traitements souterrains. Les personnes nouvellement détectées ont-elles le même accès aux soins que nous avons faits? Quel genre de grandeur peut être célébré lorsqu’une mère craint qu’elle ne perde son enfant à l’accès au traitement de la vie?

Le rétablissement de mon fils est le résultat direct de la grandeur de notre pays et de ses anciens leaders, refusant d’accepter la perte d’enfants sans vision et querelle pour suivre les progrès et l’excellence en science. Pour cette raison, j’espère que mon fils volera un jour des vols. Espérons seulement que le prochain enfant affrontera une mauvaise maladie aura la même chance que lui.

Daina Copland est écrivain et auteur au Colorado.